Александр Ткаченко: «Наша задача — повысить качество жизни маленьких пациентов»

«Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с первичным иммунодефицитом» — круглый стол с таким названием 23 апреля прошел в Общественной палате РФ. На вопросы родителей, чьи дети страдают этим заболеванием, ответил председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик Александр Ткаченко, который также является председателем правления фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра». Фонд, созданный в 2021 году по указу Президента РФ, осуществляет закупки для тяжелобольных детей дорогостоящих лекарственных препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.

Открывая заседание, Александр Ткаченко тепло поприветствовал родителей маленьких пациентов и отметил, что с первого года работы фонда «Круг добра» образовался дружеский союз фонда с пациентскими организациями, который помогает видеть нужды пациентов и оперативно реагировать на запросы, которые поступают от родителей. Он сообщил, что заявки на получение лекарственных препаратов были одобрены более чем 730 детям, больным первичными иммунодефицитами, из различных регионов России. В первую очередь это касается такого препарата, как иммуноглобулин для подкожного введения «Кьютаквиг». Этот дорогостоящий препарат существенно улучшает качество жизни пациента, потому что его можно использовать дома без регулярного посещения в больницы для внутривенного введения.

«С начала работы фонда “Круг добра” на приобретение лекарственных препаратов было затрачено уже 22 миллиарда 835 миллионов рублей. Это значительные средства, и мы искренне рады, что 730 детей получили эффективные препараты. Наша задача — повысить качество жизни маленьких пациентов», — сообщил Александр Ткаченко.

Участники круглого стола обсудили ряд вопросов, касающихся лечения детей, больных первичными иммунодефицитами. В частности, представителей родительского сообщества интересовало, каким образом можно обратиться в фонд за получением необходимого лекарственного препарата. Александр Ткаченко разъяснил, что заявку необходимо подавать через портал госуслуг. Она будет направлена в орган управления здравоохранения соответствующего региона, который, в свою очередь, направит заявку в фонд. Когда препарат поступит, пациент получит соответствующее уведомление от медицинской организации. Предполагается, что в дальнейшем о поступлении препарата в фонд «Круг добра» пациент также будет получать уведомление через портал госуслуг. При этом член ОП РФ посоветовал направлять заявку на получение препарата заблаговременно — за четыре месяца, так как фонд обрабатывает в неделю более 500 заявок, а на доставку препаратов требуется время, которое в последнее время увеличилось.

По словам спикера, если пациент получил отказ, то это значит, что региональный орган управления здравоохранения по каким-то причинам решил не направлять заявку в фонд «Круг добра». В этом случае необходимо как можно скорее связаться с органом управления здравоохранения, чтобы выяснить причину отказа и предпринять необходимые действия.

Родителей также интересовало, будет ли фонд продолжать обеспечивать препаратами пациентов после достижения ими совершеннолетия. Как пояснил Александр Ткаченко, фонд создан для оказания помощи детям. Тем не менее по поручению Президента России «Круг добра» продолжает обеспечивать пациентов лекарственными препаратами в течение года после достижения ими восемнадцатилетнего возраста. В дальнейшем предоставление лекарств взрослым пациентам ложится на органы здравоохранения субъекта Федерации. При этом фонд заблаговременно уведомляет орган о предстоящем поступлении взрослого пациента, чтобы избежать перебоев в его лекарственном обеспечении.

В мероприятии приняла участие вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенева, которая отметила, что фонд «Круг добра» за последнее время внес очень значительный вклад в улучшение качества жизни маленьких пациентов.

«Спасибо, что пациенты имеют возможность задавать вопросы и получать на них ответы. Это снимает большое напряжение с пациентского сообщества и решает очень много проблем. Я надеюсь, что такие встречи у нас станут традицией, чтобы, накопив какое-то количество вопросов, мы имели возможность услышать на них ответы из первых уст», — выразила пожелание Наталья Берсенева.

От лица пациентского сообщества она вручила благодарственное письмо Александру Ткаченко за те усилия, которые он прилагает ради улучшения качества жизни пациентов.

Фото: oprf.ru